Pendant l’étude du projet de loi C-7, notre comité a entendu plus d’une centaine de témoins de tout horizon qui nous ont livré des témoignages instructifs, enrichissants et souvent très poignants. Des experts, des familles et des associations, nous ont permis de mieux comprendre les aspects et les lacunes du projet de loi C-7.
Rappelons que ce projet de loi vise à corriger les failles de la loi C-14, laquelle a été adoptée en 2016 malgré qu’elle ne répondait pas entièrement à la décision de la Cour suprême dans l’Arrêt Carter.
La décision Gladu/Truchon de la Cour supérieure du Québec en 2019 a confirmé la nécessité de revoir la loi sur l’aide médicale à mourir. Je tiens à souligner que le Sénat avait déjà émis des recommandations en 2016 sur la loi C-14 pour éviter la situation que nous connaissons aujourd’hui.
Malheureusement le gouvernement a préféré la rapidité au détriment de la pertinence.
Je l’ai déjà affirmé, l’aide médicale à mourir fait d’abord appel à nos valeurs personnelles plutôt qu’à nos valeurs collectives. Ce qui rend nos débats difficiles, hautement émotifs et touchants à la fois. Adopter une loi si profonde sur le plan humain est un grand défi législatif surtout quand le droit de mourir dignement, garanti par certains articles de notre constitution, se heurte aux valeurs religieuses, culturelles ou communautaires qui ne reconnaissent pas ce droit. Je souhaite depuis le début de nos travaux que l’adoption du projet de loi C-7 ne laisse pas encore tomber d‘autres personnes souffrantes comme ce fut le cas avec la loi C-14 au cours des 5 dernières années.
Au-delà de la question constitutionnelle et des autres failles du C-7 que j’ai déjà livré lors de mon discours en seconde lecture, il m’apparaît que le C-7 oublie la souffrance des patients aux prises avec des maladies graves, telles les maladies dénégatives cérébrales comme l’Alzheimer ou la démence.
Lorsqu’une personne reçoit un diagnostic d’une maladie dégénérative, un grand sentiment d’incertitude, de confusion et d’insécurité s’empare de sa vie.
Les maladies neurodégénératives, qu’on nomme aussi neurocognitives, affectent de manière irréversible les patients qui en sont atteints et entraînent une dégradation lente et pénible de la qualité de leurs vies. Cette dégradation entraîne une perte d’autonomie graduelle sur le plan physique et mental. La perte de conscience de soi-même et de son état est un des éléments les plus problématiques de la dégénérescence cérébrale. C’est la raison pour laquelle, ce type de maladie, qui est à la fois psychiatrique et physique, nécessite de laisser le choix au patient d’avoir recours à une demande anticipée ou procuratoire pour bénéficier de l’aide médicale à mourir.
Le paragraphe (3.2) du projet de loi semblerait prévoir une mince ouverture pour les demandes anticipées, mais celle-ci est insuffisamment définie et ne répond pas à la complexité des situations que vivent les personnes souffrantes de maladies neurodégénératives.
Pire encore, nous ont affirmé certains témoins, dans le contexte du présent projet de loi, une personne atteinte de ce type de maladie, pourrait avoir recours au suicide pour mettre fin à ses jours hâtivement de peur de ne plus posséder la capacité de consentir à l’aide médicale à mourir. Cette situation, la priverait de vivre quelques mois supplémentaires, voir même quelques années de plus. Voilà dans quelle prison le projet de loi C7 enferme ces personnes en les privant de ce droit de mourir dignement entourée de leurs familles.
En exemple, la maladie d’Alzheimer est une maladie évolutive propre à chacun. Une personne peut vivre des années avec l’Alzheimer sans connaître le moment où elle perdra réellement la maîtrise d’elle-même et où elle sera dans l’incapacité de consentir à l’aide médicale à mourir. Une demande anticipée lui permettrait de vivre sereinement, sachant que lorsque le moment viendra, elle et sa famille n’auront pas à subir la terrible souffrance qu’engendre la maladie d’Alzheimer à son dernier stade. Le projet de loi entretient une zone floue sur la manière dont ces personnes peuvent avoir accès à l’aide médicale à mourir et le ministre de la Justice a été clair, ce projet de loi ne prévoit pas les demandes par procuration.
Il est donc incompréhensible que le gouvernement n’ait pas présenté un projet de loi plus exhaustif sur les maladies neurodégénératives alors qu’il avait 4 ans pour légiférer sur cette question.
Cette semaine, j’ai été touché des nombreux témoignages de ces personnes concernées par la dégénérescence cérébrale. C’est le cas de Mme Sandra Demontigny, une mère de trois enfants (14, 18 et 22 ans), âgée de 41 ans, qui a reçu à l’âge de 39 ans, le terrible diagnostic de la maladie d’Alzheimer. Cette jeune mère, auteure du livre « L’urgence de vivre : ma vie avec l’Alzheimer précoce », a décidé de prendre publiquement la parole pour convaincre les autorités qui se penchent sur l’aide médicale à mourir, de l’importance d’élargir les critères d’admissibilités. Elle souhaite que des personnes comme elle, qui reçoivent un diagnostic d’une maladie dégénérative et irréversible comme l’Alzheimer, puissent faire une demande d’aide médicale à mourir anticipée ou procuratoire. Ainsi, même si elles ne sont plus aptes mentalement à faire la demande lorsque le moment viendra, elles y auraient droit.
Je cite son témoignage sur la fin de vie de son père qui était également atteint de la maladie d’Alzheimer:
« Vers la fin, il était dans un lit d’hôpital, contentionné au torse, aux jambes et aux bras… C’était l’horreur. Mon frère et moi, on a des images. On voyait la détresse dans ses yeux, il était apeuré, fou, il ne pouvait plus bouger, il ne reconnaissait plus personne… On se souvient encore des sons qu’il faisait quand il criait. […] Je veux pouvoir donner des directives anticipées, je veux pouvoir dire : « Quand je ne reconnaîtrai plus mes enfants, je veux qu’on me donne l’aide médicale à mourir. Un peu comme un mandat d’inaptitude.
[…] Je souhaite que si éventuellement… mais on touche du bois pour que ce ne soit pas le cas… si mes enfants sont atteints de la maladie, qu’ils n’aient pas à faire le même cheminement que moi pour mourir comme ils le souhaitent. »
Malheureusement, encore une fois, le présent projet de loi C-7 refuse de reconnaître ce droit à ces patients et perpétue une discrimination à leurs égards.
Par l’intermédiaire de la journaliste Véronique Lauzon de La Presse, j’ai pu entrer en communication avec Sandra Demontigny. J’ai eu le privilège d’échanger avec cette dame courageuse, sur son parcours et j’ai pu lui offrir tout mon support dans le combat qu’elle mène afin que le projet de loi que nous étudions actuellement au Sénat puisse répondre aux attentes de patients comme elle.
De plus, le Québec qui s’apprêtait à modifier sa propre loi sur l’aide médicale à mourir afin d’inclure les demandes anticipées, est présentement en attente de la suite des travaux parlementaires du gouvernement fédéral. L’adoption du projet de loi C-7 tel que rédigé serait un recul pour le Québec.
C’est donc la raison pour laquelle je souhaite déposer un amendement afin que le parlement puisse faire un examen de la loi sur les personnes atteintes de maladies neurodégénératives dans les 90 jours suivants la sanction royale afin d’en émettre des recommandations pour amener des modifications législatives au texte de loi.
En terminant, je tiens à vous dire, à toutes les familles dont un proche souffre de cette terrible maladie, bon courage. Je compte donc, au nom de Sandra Demontigny et vous tous et vous toutes qui souffrez de cette terrible maladie, déposer cet amendement que, s’il est adopté, apportera un espoir à vous et vos proches. Je crois sincèrement qu’une personne qui reçoit un tel diagnostic médical a le droit de déterminer quand son corps doit cesser de vivre afin que son départ se fasse dans la dignité et l’amour de sa famille.
Si c’est le type de prison dans laquelle le projet de loi C7 enfermera ces personnes dans la soufrance pour des années, sans que la science n’y puisse quoi que soit, nous avons la responsabilité de trouver la clé pour les en libérer.
J’espère seulement que l’engagement du ministre David Lametti à étudier sérieusement les amendements du Sénat ne soit pas seulement une parole vide comme ce fut le cas lors de l’adoption de la première loi sur l’aide médicale à mourir en 2016, le C14.
J’espere seulement que l’histoire ne se répète pas avec ce gouvernement et qu’il laisse ces malades souffrir encore des années en ignorant un droit que la Cour suprême leur a reconnu en 2015.
MON AMENDEMENT BATTU (ma réaction)
Ce soir, je suis profondément triste et troublé. Mes pensées vont à Sandra Demontigny et aux milliers de personnes qui souffrent de maladies dégénératives, comme l’Alhzeimer ou la démence. Un soir triste pour ces malades qui m’ont si généreusement confié leurs souffrances malgré leurs états précaires afin que je puisse parler en leurs noms pour que tous les sénateurs puissent les entendre.
Suite au vote qui aura défait mon amendement, le projet de loi C7 est et continuera d’être une prison dans laquelle elles sont condamnées à rester enfermées pour des années, celles qu’il leurs restent, sans que la science médicale ne puisse faire quoi que soit.
Nous avions la responsabilité de trouver la clé pour les libérer de cette injustice dans la Lois sur l’aide médicale à mourir pour leur donner un espoir pour envisager leurs fins de vies respectives dans la dignité. Le Sénat a volontairement échoué encore une fois.
C’est pour moi un échec volontaire, tout comme en 2016.
